domingo, 5 de janeiro de 2020

HERPES ZOLTER 2020

Bom dia.
1 ano de transplante já vou a todo lugar. Viajar, passear, mercado, clube.

Tomei a vacina contra sarampo agora em desembro passado 2019, e pensei Uhuuuuuu estou protegida !!
Quem pega catapora hoje em dia em São Paulo???? Quem quem? Eu né. Claro!

Então uns dias atrás comecei a sentir muita coceira, dor de cabeça, e na face, começou a aparecer bolinhas, bolhinhas, e estás estouraram e Catapora, na verdade Herpes Zolter, como já tive catapora mas fiz o transplante fiquei sem a imunidade, e a vacina de catapora so podia tomar depois de 2 anos... Então dia 30 12 2019 fui ao hospital, o médico do plantão identificou a catapora e também meu olho vermelho, pediu para o oftalmo olhar e ele identificou um corpo estranho no olho retirou, fez uma receita do remédio para a catapora + pomada e colírio para o olho, porém a dor não parou, e percebi que havia algo mais no olho, na verdade Acabei contraindo Herpes Zolter oftálmico que pertence ao mesmo vírus da catapora.

É bem chatinho.
Dói muuuuito a cabeça.
Dói muito o rosto.
As coceiras, ahhhh essas coceiras meu Deus como coça.
E tudo junto e misturado.

Estou no hospital desde o dia 01 01 2020.
Meu marido estava fazendo o churrasco, tudo muito gostoso em família, meu filho, mãe, sogra, estávamos curtindo tudo gostoso, como no dia anterior na véspera, foi tudo bem, mas logo nas primeiras horas do dia já senti que não aguentaria a dor. Minha face inchou muito e ficou tudo muito vermelho, então em pleno dia 01 pedi para ir para o IBCC onde me trato contra o Linfoma N H.

Chegando lá logo a médica de plantão disse vamos internar, o medo era que a infecção pegasse o nervo óptico ou a córnea.
Dia de feriado e muito ruim pegar vaga para internar, ainda mais vindo do PS.
Mas no final do dia já estava na cama.
Desmaiei de sono, devido os caros remédios para dor que tomei.

E hoje dia 05 01 que consegui enchergar para contar esse episódio aqui.

Aqui abaixo deixo uma "monstrinha " rsrs



Essa foto abaixo foi a primeira fase da dor quando foi ficando tudo vermelho.

Evolução da doença 1 dia após a primeira ida ao hospital:




Fase mais dolorosa 3° dia depois do inchaço iniciar.


Hoje: 05 01 2020



quarta-feira, 9 de outubro de 2019

Linfoma e o que acontece 1 ano pós transplante de medula Alogênico

➽➽➽➽ Bom dia meus queridos!! ➽➽➽➽

Estou completando 1 ano pós transplante e como estou hoje?
Bem, estou sem dúvida muito melhor que a 1 ano atras, o transplante de medula não é fácil não. Ainda mais quando seu corpo já esta cansado devido à outros transplantes, quimio, radio.

Eu até hoje tenho sintomas de alergia, insonia, imunidade baixa essas coisas... Ainda não tenho todas as vacinas portanto evito praia e piscina. Não tomo muito sol também, faço exercícios físicos sem problemas, ainda sinto cansaço. Mas nada se compara ao antes...

Quando existia a doença dentro de mim, eu passava muito mal, as vezes sem saber porque. Dores e mal estar eram tão frequentes que o dia que não tinha ficava com medo do que viria a seguir.

A vida era uma montanha russa, tinha dias que eu pensava em correr para o hospital, mas com o tempo eu aprendi que eles não podem resolver todo mal estar, e as vezes até eu chegar no hospital tudo ja tinha passado e eles nada encontravam.
Então aos poucos fui aprendendo a esperar e ter paciência.
Hoje ja sei um pouco sobre isso, quando sinto algo diferente, muitas das vezes já sei como fazer para passar por isso.

Não me medico não, tenho consciência. Porque meu corpo ainda é frágil e qualquer remédio pode me fazer mais mal que bem.

Quem tem ou teve Linfoma sabe, a nossa vida é um flash, todo dia de Pet é uma tensão, caroço, cansaço e suor são nosso terror. Eu estou hoje com alergia horríveis pelos braços, levei umas picadinhas de pernilongo a noite e nunca tinha ficado assim...




Mas isso não é nada...rs logo some.
É assim que devemos levar a vida, leve..rs

Vou fazer um PET CT em breve, logo trarei noticias se o transplante deu certo realmente.
Aguardem.

Beijos e boa vida à todos!!!







sexta-feira, 13 de setembro de 2019

10 meses pós transplante alogenico

❤❤❤❤❤❤❤❤Ola pessoal!!❤❤❤❤❤❤❤❤

Vim aqui hoje para contar pra vcs. Como estão sendo esses meses pós transplante de medula óssea alogenico aparentado. Como vocês sabem recebia a medula do meu irmão mais novo Sérgio, no começo é difícil por conta do CMV e GVHD, mas conforme passaram os meses tudo foi melhorando, hj ja não uso mais medicamentos, só omeprazol pois meu estômago ainda dói se fico sem.
Mas os demais medicamentos foram retirados com 7 meses de transplante. Eu tomava diariamente uns 14 comprimidos então isso machuca um pouco o estômago. Mas já me sinto bem melhor hj.
Este mês tive uma notícia muito triste.
Uma grande amiga que começou a luta junto comigo em 2015 faleceu e deixou um filhinho de 4 anos, isso me derrubou, fiquei despedaçada, ela que sempre me visitava no hospital e tanto se preocupava, foi embora. Triste demais.
Mas é a vida. E ela sempre me dizia que seja qual for a decisão de Deus, não questione, ele faz as coisas na hora certa, nem antes nem depois. E isso eu creio e sei que é o certo.
A vida é apenas uma estrada, é existem outras que passaremos e aprenderemos mais e mais.

Hj estou bem.
Deus abençoe vcs todos.
❤❤❤❤❤❤❤❤
❤❤❤❤❤
❤❤❤

quarta-feira, 22 de maio de 2019

O QUE DIZER, E NÃO DIZER A UMA PESSOA COM CÂNCER


Veja alguns comentários que nenhum sobrevivente da doença quer ouvir
Por Rachael Yahne (colaboradora)access_time 27 out 2016, 17h06 - Publicado em 12 fev 2015, 14h55 chat_bubble_outline more_horiz


Para quem recebeu um diagnóstico de câncer, o combate à doença ou o fato de ter sobrevivido a ela sem dúvida é uma parte muito importante de nossa identidade. Mas não somos apenas sobreviventes e nada mais. Somos humanos. Temos sentimentos. Infelizmente, quando chega a hora de ter aquela conversa íntima e às vezes incômoda que começa com “Tenho/tive câncer”, as reações podem ser várias. A maior parte do feedback será positivo e de apoio, mas alguns de nós, que não medimos as palavras, talvez tenhamos reações que magoam. Talvez seja porque essa conversa pode ser tão incômoda ou talvez porque você mesmo já encarou essa batalha, mas pode ser difícil saber o que dizer. Veja alguns comentários com os quais topei nos dez anos passados desde que tive câncer, comentários que eu garanto que nenhum sobrevivente da doença quer ouvir.

“Sinto muitíssimo”

As pessoas que enfrentam um câncer não precisam de pena. Todos nós desejamos que não tivesse acontecido, mas o fato de o câncer acontecer não é algo que possamos mudar ou controlar agora. O que podemos controlar é nossa atitude diante dele. O câncer não é algo a se lamentar -é uma ocasião para reagir com espírito de luta. Diga que você está conosco, que está lutando conosco. Diga que você acredita na nossa capacidade de superar o câncer, emocional e fisicamente. Diga que tem orgulho de nós, mas jamais diga que sente pena de nós.

“Você não poderia ter feito alguma coisa para prevenir a doença?”


Por mais absurdo possa soar, mais de uma pessoa já me disse que se eu tivesse me alimentado melhor, ser tivesse feito uma alimentação mais pura ou sem conservantes, talvez não tivesse contraído o câncer. Já me disseram que se eu tivesse orado mais, o câncer não teria acontecido. Talvez você ache essas razões totalmente válidas, mas elas não me ajudam em nada. Guarde suas opiniões para você e mantenha o tom positivo da conversa.

“Se tivesse acontecido comigo, eu não teria feito isso, aquilo ou aquilo outro”

Esse comentário tem dois aspectos: o primeiro é que as pessoas muitas vezes gostam de contar aos outros o que fariam se tivessem apenas um mês de vida pela frente. Elas gostam de fantasiar com as aventuras que teriam ousado viver e os lugares que teriam desejado conhecer. Adoro esse tipo de conversa, mas pergunto: “Então por que você não está partindo para essas aventuras todas?”

O segundo aspecto não é tão inspirador. O reverso da moeda são as pessoas que lhe dizem que não teriam escolhido o tratamento que você está seguindo ou teriam optado por nem sequer fazer quimioterapia. Essa reação não parece interessante – parece um insulto. Parece que você está criticando minhas opções pessoais, aquelas que mudaram e salvaram minha vida. A quimioterapia geralmente é uma equação de vida ou morte, não uma questão de opinião. Esse é mais um caso em que teria sido muito mais diplomático ficar calado.

Veja algumas frases e perguntas que as pessoas que combatem um câncer adorariam ouvir com mais frequência e que vão ajudar a levar a conversa da tristeza para o triunfo e a celebração.

“O que você aprendeu com a experiência?”

Nos últimos dez anos de remissão, posso contar nos dedos de uma mão o número de vezes que me perguntaram o que eu aprendi com o câncer. Mas é sem dúvida esse aspecto do combate ao câncer que me dá mais orgulho e que eu mais gosto de compartilhar, coisa que faço no meu blog HerAfter.com. O câncer lhe ensina sobre você mesmo, seus pontos fortes e fracos, seus sonhos, seus medos. Ele lhe revela toda a beleza da vida e transforma profundamente a relação que você tem com o momento presente. Ainda ouço com mais frequência a frase “eu queria que isso não tivesse acontecido com você”, mas minha resposta sempre é “sim, mas eu não quereria por nada abrir mão do que o câncer me ensinou”. Portanto, pergunte a nós! A gente adora compartilhar.

“Qual é sua relação com o câncer hoje?”

Essa pergunta vai revelar como vemos nosso diagnóstico hoje e até que ponto ele é uma parte importante de nossas vidas. Poderemos lhe dizer se temos orgulho dele, se temos raiva ou se não queremos falar disso depois desta conversa. Poderemos lhe contar as maneiras em que estamos ajudando outras pessoas que combatem a doença e como você poderia ajudar nossos esforços. E será nossa oportunidade de lhe dizer que ainda estamos combatendo o câncer de alguma maneira e como isso pode afetar nosso cotidiano (logo, como você pode respeitar nossas necessidades).

“Você é linda”

Qualquer feedback que você queira compartilhar, quer seja para dizer que gosta do nosso cabelo novo (ou de nossa falta de cabelo!) ou que acha a história inspiradora, conte-nos. É altamente animador ouvir que nossa luta e tudo pelo que passamos ajudaram a mudar a perspectiva de outra pessoa também.

“Fico tão feliz por você ter encarado essa batalha”

Fique feliz por nós! Fique feliz conosco! Conte-nos que está orgulhoso e feliz porque nós ficamos firmes e não deixamos o câncer nos derrotar! Essa é a maior vitória de todas.

Pode ser incrivelmente difícil se abrir com alguém e falar sobre a batalha contra o câncer, quer esteja acontecendo agora, quer tenha acontecido anos atrás. Se você tiver a oportunidade de ter essa conversa com alguém que enfrenta o câncer, a melhor coisa que pode fazer, sempre, é estar presente. Este momento e todos os outros não foram prometidos a nenhum de nós; quem sobreviveu ao câncer sabe disso melhor que ninguém. Esta conversa entre nós poderia não ter acontecido, mas lutamos arduamente para estarmos aqui. Curta o momento, viva-o conosco, esteja presente.

Ficar desperto e consciente do momento, aqui e agora conosco e com todo o mundo que você ama, é o maior presente que você pode dar.

FONTE: Matéria publicada em Brasil Post.


quinta-feira, 9 de maio de 2019

PSICOLÓGICO ANTES, DURANTE E DEPOIS DO CÂNCER

Bom dia pessoal!!

Hoje vou falar sobre como fica o psicológico antes, durante e depois do CÂNCER.

Vou falar aqui do antes do tratamento, mas conciênte que se tem câncer.
Bom antes de começar a tratar.
Fiz uma pesquisa junto a várias colegas de tratamento, quando já se sabe que existe o câncer, é um periodo muito tenso, porque não temos a minima noção de como será o tratamento, se haverá resultado, se vamos passar mal, se as pessoas vão ajudar, se minha familia vai entender, tudo quanto é pensamento negativo vem a mente, mesmo que nos esforçamos a pensar positivo, o medo é grande, mesmo tendo fé, mesmo com varias pessoas a sua volta, falando coisas boas. Positívas e amigas.
Porque isso?
Porque nos enxergamos de frente com a morte.
A muito tempo as pessoas cultivaram a idéia que quem tem câncer vai morrer.
E isso vem mudando sim, mas beeemmm devagar.

ANTES:

Ainda nos surpreendemos ate mesmo com profissionais da saúde que nos atendem, para vocês terem uma idéia, quando descobri que tinha nódulos no Baço, o profissional que me atendeu a primeira vez, no exame de ultrassom do abdomen total, colocou a mão nas minhas costas e com o olhar baixo me disse, você sabe sua situação quanto aos nódulos no Baço?
Então eu disse, não sei não Senhor, qual é?

Então ele me encaminhou ao médico pessoalmente, sinceramente fiquei bem assustada, parecia que meus dias estavam no fim.
Ao chegar na frente do médico, o mesmo que ja havia me tratado com arrogância no mesmo dia, olhou os exames e também com olhar baixo me disse, vou te encaminhar ao Oncologista, você tem que fazer mais exames seu Baço esta muito grande. Este mesmo médico que brigou comigo quando insisti pelo exame de ultrassom pois estava com muita dor abdominal.

Então sai aquele dia do hospital arrassada, certa que algo muito ruim estava acontecendo, mas sem nenhuma noção do que pudesse ser.

Bem, sei que isso não acontece em todos os casos, pois na maioria das vezes eles mal olham para nós, isso também aconteceu comigo logo depois.

DURANTE:

Minha primeira experiência como já contei em outros posts foi a cirurgia.
Retirada do Baço total doí muito e é um trauma saber que esta tirando um órgão.
A primeira quimioterapia.
Quando estamos nos preparando para as  quimioterapias passamos com vários profissionais, psicologo, enfermagem, então chega o dia.
A enfermeira vem e explica tudo como será, os sintomas que você pode sentir e quando deve imediatamente pedir ajuda. Porém o tempo todo estão bem próximos, principalmente na primeira quimioterapia.
Então a técnica de enfermagem vem e procura uma veia. Tem que ser uma veia calibrosa e grossa, de preferencia no braço, poucos gostam de pegar na mão, pelo menos nos hospitais que fiz, e em alguns casos dependendo do tipo de quimioterapia, temos que fazer internados, principalmente quando o tipo de quimioterapia exige que tome soro junto, dependendo da toxidade, as vezes é necessário se internar toda vez que vai fazer quimio.

Na minha primeira quimio, senti a cabeça pesada, tontura, mas não senti enjoo. Nas primeiras quimios que fiz não fiquei internada, tomava a quimio durante 6 h e ia para casa com a minha mãe. Comia tudo e não passava mal. Essa foi a temida quimio vermelha, que derrubou todo meu cabelo mas não me deu nadinha de enjoo. Então nesta primeira experiência, o trauma de perder o cabelo foi difícil, mas o fato de não ter enjoo me ajudou muito a enfrentar com mais tranquilidade.

Já não posso dizer isso do segundo tipo de quimio que fiz que foi branca, essa me detonou, deu enjoo demais, caiu todo cabelo de novo, e assim a cada ciclo (fiz 7 ciclos) era uma experiência diferente. Algumas davam muito cansaço, dor, febre, enjoo, mal estar... E tudo isso deixa nosso psicológico detonado, neste período não tinha paciência para nada, então ficava muito calada, arredia, sozinha. Não queria ser grossa com as pessoas, então me afastei.
Isso não tem jeito, tem que ter paciência e esperar, os remédios da quimioterapia são responsáveis por esta depressão toda, juntando também com a insegurança de não saber se esta havendo resultado...

Confiar em Deus, isso todas nós fazemos, mas só quem esta nessa batalha sabe como é difícil controlar os pensamentos, eu comecei a tomar Serotonina para equilibrar esses momentos de tristeza e depressão, isso me ajudou muito.

DEPOIS:

Então você fez o  tratamento, fez os exames e esta tudo bem.
Será?
Sim esta, mas sua cabeça ainda vive aquele sofrimento todo, aos poucos as coisas vão voltando ao normal.
Estes dias me peguei falando "O Câncer que eu tenho".
Meu filho então, com todo carinho me corrigiu.
"Não mãe, "O Câncer que você teve".
Você não tem mais, Graças a Deus.
Amém!

Bom gente, tem muito mais coisas que as pessoas vivem quando se tem essa triste doença.
Mas o principal de tudo isso é o que aprendemos com tudo.
Eu conheci pessoal maravilhosas.
Me decepcionei com pessoas que pensei serem amigas.
Me surpreendi com pessoas que nem lembrava mais.
Chorei emocionada com o carinho das pessoas.
Me sentir amada por uns e despresada com outros.
Aprendi demais comigo mesma. A ter paciência, empatia, ser sincera, amiga. Aprendi a dizer não, aprendi a esperar, ouvir e entender.
Hoje eu sou outra pessoa, mais amiga, com menos medo de viver, com mais amor para dar.

Espero ter ajudado a você que esta passando por isso, a algum familiar que esta sofrendo com um ente amado.

Beijos, ate a próxima.



terça-feira, 7 de maio de 2019

ENJÔOS DURANTE AS QUIMIOS

Boa tarde pessoal!!

Hoje vou contar pra vcs como foi que me virei com os enjoos e vômitos durante as quimioterapias.
Bem, quem esta nessa, sabe.
Não adianta ficar recitando mantra. "Eu preciso comer"
A gente sabe que precisa. É a fase que mais precisamos na verdade.

Passei pela quimioterapia vermelha sem problemas, saia do hospital e ia comer feijoada no restaurante.

Mas na quimio branca... Meu Deus!! Quase morri de vomitar, comia, vomitava... o que me ajudou muito é  que sou teimosa e sempre comi de tudo. Então nessa fase ia trocando os alimentos e insistia.

Quando fiquei na pior situação com aftas, mucosite e enjoo. Comecei aceder para as sopas ralas ou só caldo mesmo.
Parece que qualquer pedacinho de alimento me enjoava mais. Então o que eu fazia...!?

Cozinhava, mandioquinha, carne e uma verdura que não fosse amarga claro, tipo couve, repolho... e tomava só o caldo, não batia no liquidificador não.  Isso modifica o gosto e o cheiro é causa mais enjoo.

No outro dia fazia com outro legume e carne, sempre tomando só o caldo. É uma vez no dia fazia um teste, comia algo sólido, pra saber se já conseguia comer alimentos em pedaços.

O importante é não deixar de comer, seja lá o que for, não tem muita regra quando a situação está crítica.

Lembre-se quanto mais fraca ficar mais enjoo sentirá.

Claro, que este é o meu caso. Meu corpo reage de uma forma, e conta muito também como a pessoa já estava antes da quimio. Se entrar no tratamento ja debilitada será mais delicada a recuperação, mas uma coisa eu sei. O alimento é o que nos põe em pé, além da Fé, da perseverança e a vontade de viver.

Lembramos que neste mundo estamos para aprender e ensinar, então se seu ente querido não suportar a batalha não o julgue, talvez a missão dele seja essa mesmo, ensinar as pessoas que muitas vezes lutamos só para ensinar e terminada a guerra está na hora de voltar pra casa. 😉😘

Bom tratamento, boa vida a todos.

Até a próxima.




terça-feira, 16 de abril de 2019

INSS - COMO CONSEGUI O AUXÍLIO DOENÇA e posterior APOSENTADORIA POR INVALIDEZ

Olá pessoal!

Hoje estou muito muito muito feliz. faz um mês ininterrupto que estou em casa!
Para quem viveu, lá e cá desde novembro de 2018, isso é a glória. rsrs

Então hoje vim aqui para contar pra vocês como foi que consegui o Auxílio do INSS e posteriormente Aposentadoria por Invalidez.

Pesquisei muito sobre isso e agora tenho tudo muito bem explicadinho aqui pra vocês.

Pra começar eu nem sabia que ficaria tanto tempo no INSS, hoje se completam 3 anos inteiros que não consigo voltar a trabalhar, isso para mim foi horrível, um atraso de vida. Mas minha mãe e meus parentes mais próximos dizem que tive foi muita sorte de estar empregada, pensando bem é verdade...
Mas meu planos estão todos estacionados, não posso trabalhar, não posso abrir nada no meu nome, nem trabalhar de Uber. Isso é meio tenso, pra quem sempre se virou e cumpriu com todas as contas batalhando.

Bem tudo começou com a cirurgia de retirada do Baço, fui a médica logo que sai do hospital, então ela disse que eu teria que entrar no auxilio, pois o tratamento seria longo (foi ai que ela disse que eu estava com câncer).

Entrei em contato com meu patrão, e o contador informou o que eu deveria fazer.
Encaminhei a documentação para eles e entrei com pedido de Perícia médica no INSS.
Basta ligar no 135, Eles agendam a pericia e você tem que levar tuuuuuudooooo que tiver a respeito da doenca (Pet CT, tomografia, exames de sangue, laudo da perícia, encaminhamento do médico, carteira de trabalho, Pis, CPF, ...) você leva sua vida lá porque senão nada feito, você vai ter que voltar e voltar e voltar... Eu mesmo levando tuuudooo e um pouco mais, tive que voltar pois erraram o cep do meu endereço e o banco não reconhecia como confiável o endereço que passei. Vi muitas pessoas reclamando sobre erros assim, é um absurdo, a pessoa já está arrasada pela situação de doença e ainda tem que passar esse perrengue. Mas é assim mesmo, acredite.

Você também pode acessar o site:  https://meu.inss.gov.br


E efetuar seu cadastro. Assim você terá acesso a muitas coisas.
Para entrar no site você acessa o link acima e faz seu cadastro. Apartir daí você pode agendar perícias, fazer cálculos de tempo para aposentadoria, verificar seus pagamentos efetuados do INSS, pegar carta de concessão etc...

Então quando eu solicitei a perícia do INSS demorou 2 meses para ser atendida, fiz a perícia e quando soube o resultado foram 15 dias depois por carta. Fui ao banco e lá abri a conta que serviria de depósito do meu salário (Foi aí que o banco me mandou voltar ao INSS)...

Agendada perícia médica, você vai no dia e hora marcados (sem atraso) e no mesmo dia a noite entra neste mesmo site e vai em RESULTADO DA PERÍCIA, baixa o pdf com o resultado. 

DEFERIDO = Seu pedido foi aceito
INDEFERIDO = Seu pedido não foi aceito (você deve aguardar 15 dias e agendar nova perícia)

Caso seja INDEFERIDO seu pedido, procure juntar mais informações sobre seu problema, como TOMOGRAFIAS, PET CT, LAUDOS DE BIOPSIA, NOVO O PEDIDO MEDICO DE AFASTAMENTO...

Já fiz 4 perícias, nesta última minha médica colocou TEMPO INDETERMINADO no pedido médico de afastamento, então acredito que por isso e por já ter renovado 4 vezes o pedido de afastamento, acabaram me concedendo APOSENTADORIA POR INVALIDEZ, no caso de aposentadoria por Invalidez para quem tem cancêr é diferente, você fica 2 anos e faz nova perícia, conforme descrito no exemplo abaixo. Você irá receber um aviso, próximo a data de cancelamento da aposentadoria, agenda a data da pericia e leva todos documentos renovados, PET CT, pedido médico de afastamento...

Espero ter auxiliado vocês, eu precisei pesquisar em vários lugares para obter algumas informações, então procuro reunir tudo que conheço aqui para facilitar a busca para quem precisa.

Um grande abraço.
Caso precisem de mais informações, podem me enviar um e-mail no srcavalcante1970@gmail.com o que estiver ao meu alcance eu farei.





quarta-feira, 27 de março de 2019

4 Meses da infusão

Hoje completa 4 meses que fiz o transplante, rumo aos 100 dias!!
Mais uma etapa vencida 💪
Deus presente sempre!




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