segunda-feira, 10 de julho de 2023

Junho 2023 - infecções intestinais recorrentes

Bom dia.
Estou internada novamente pela 3a vez neste ano.
Foram 3 infecções intestinais 1 a cada 3 meses. 
A última foi agora em julho 2023.
Dia 4 de julho baixei hospital. 
Muitas dores, nas costas, abdominal e peitoral. Cheguei a pensar que estava tendo um infarto.
Mas depois de inúmeros exames e uma visita a UTI. Não estou tendo um infarto.
Mas vou fazer mais exames para definir de onde vem essas dores.
A sensação e horrível.
Tive a sensação que ia colocar o fígado para fora, de tantos vômitos.
Agora 10/07/2023 estou aqui ainda no hospital aguardando exame de amanhã.
Volto com novidades.
Ate

😘😘

Comer e não desanimar

Quando eu me sinto mal. 
Eu fico sim sem comer. 
Mas nunca permito que isso ultrapasse um dia.
Eu foco nas coisas simples que gosto.
Como limonada, morangos, maçã, uva, 
Eu tomo mingau de aveia.
Faço caminhada. 
Quando posso andar. 
Senão, imagino coisas que os sabores sempre foram os melhores no meu paladar.
Não desistir. 
Se vomitar, limpe a boca, beba suco e tente de novo.
A alimentação é sua maior aliada para sair da fraqueza e mal estar.
No hospital sempre nessas fases ruins a nutricionista abre uma lista de opções, simples mas que fazem a diferença.
Não consegue comer grãos. Vá de sopa líquida, mas não deixe de comer.
🧡Laranja
💜Uva
❤️Morango
💚Limão
❗Para mim são coisas que cortam a azia e o mal estar.❕
Nao deixe o desânimo te dominar .
Faça exercícios mesmo no leito.
Foque nas coisas que a fisioterapeuta lhe disser para fazer.
Levante e esforcesse.
Não desista.

Um grande abraço 😘

quarta-feira, 24 de agosto de 2022

Experiência de entubação - agosto/2022

Domingo Dia dos pais 14/08/2022.
Na verdade eu passei a noite de sábado para o domingo muito mal.
Dor de cabeça, tórax e peito/costas.
Uma sensação estranha de fraqueza, não conseguia andar. Estava tão mal que fui uma vez ao banheiro e voltei cambaleando. Me deitei e passava por cochilos que pareciam mais pequenos desmaios. Pela manhã pedi ajuda ao meu filho enquanto meu marido limpava o quintal. Disse a ele para ligar para o SAMU. Ele ligou e algum tempo depois alguém me ligou pedindo informações, relatei tudo que sentia e mandaram uma ambulância ali próximo das 11h da manhã. Fui de cadeira de rodas até a ambulância e consegui subir cambaleando. E deitei e fomos para o hospital Espaço Amil Saúde da Voluntários da Pátria. Lá chegando fui atendida rapidamente, direto para UTI. Minha pressão arterial estava baixíssima. Então administraram medicação, mas não melhorei. Pelo contrário a cabeça doía muito. Então tive de ser transferida para um hospital com uma UTI maior. Hospital da Luz, na Vila Mariana. Lá chegando fui para a UTI, e iniciaram os exames, detectaram a pneumonia bacteriana, sepse não era fácil detectar, e administraram um antibiótico, mas nada melhorava, usei novamente a máscara Veni por 2 x de manhã e a tarde, mas não surtiu efeito, minha oxigenação não subia, e já a ponto de parada cardíaca tive de ser entubada, hoje é dia 24/08/2022, fui entubada dia 15/08/2022, voltei dia 18/08//2022 no final do dia. Essa 3 dias foram como 2h na minha cabeça, flash de vozes, alguma claridade, e momentos que sentia falta de ar, que acredito era a hora que voltava a tomar sedativo, eu ouvia e sentia me tocarem mas não conseguia nem. Abrir os olhos nem mover em alguns momentos, em outros eu me debatia muito, muito mesmo, e fiquei amarrada para não arrancar tudo involuntariamente. Isso machucou meus braços um pouco, fiquei com alguns hematomas. Mas na hora não senti dor. Só os hematomas ficaram visíveis depois. Eu ouvi meu marido perguntar se estava tudo bem, e balancei a cabeça desesperadamente para que alguém soubesse que não estava bem. Então a enfermeira disse a ele, não se assuste, temos que controlar a sedação. Ela está com sinais dentro do esperado, estável. Isso eu não ouvi, ele me disse. E no outro dia meu filho estava na porta e quando disse oi mãe eu me debati demais,, mas desta vez minha mente acho que soube que ele estava ali, mas realmente não o ouvi. Meu filho me contou.
Eu percebi depois desta experiência que ter consciência do que e a entubação seria bem melhor, mais calmo e acho que me informaram sobre tudo no momento antes da entubação, mas como estava mal. Não consegui processar direito a informação. 
Mas posso dizer agora, que se precisar ser entubado ou tiver alguém nessa situação. Diga a essa pessoa, "calma, estão controlando a sedação, mas seus sinais são bons, essa sensação de falta de ar passará em um minuto, e só relaxar e deixar a máquina fazer o serviço''. Isso eu tenho certeza que ouvi, mas se soubesse disso tão bem eu teria me acalmado ou tentado mais. Quando ouvi, estava mal, então foi difícil entender.
Bem, o tubo foi tirado no dia 18, foram 3 dias apenas, graças a DEUS. Mas sei o quanto valiosa essa informação é e resolvi. Compartilhar com vocês pois só onde eu estava tinham várias pessoas desesperadas e eu sei porque vi. A falta de informação dos familiares o desespero do paciente. Tudo isso não é culpa do hospital, muito menos dos enfermeiros e médicos. As pessoas tem medo de falar sobre momentos assim. E quando algo acontece e chega esse momento, no calor do momento pouca coisa conseguimos ter tempo de processar na cabeça. 
Minha mãe chegou no meu quarto algum tempo depois, eu olhei para ela sentada na cama e disse, oi mãe. Ela começou a chorar e dizer aí que bom minha filha, graças a Deus, como Deus é bom. Obrigada obrigada Senhor. Glória a Deus.
E eu disse calma mãe está tudo bem. Eu pensava que estava dormindo a apenas 2h e tinham se passado 3 dias. 
Agradeço de coração primeiramente a Deus por me dar essa nova chance e a todos que oraram e pediram pela minha saúde. Muito obrigada!
Estou de alta e em casa.


P.s.:
**Cada caso é um caso, e cada pessoa reage de uma forma. De modo geral o tom de voz acalma e traz um pouco de segurança a mais.


sexta-feira, 18 de fevereiro de 2022

O que o transplante de medula faz com o transplantado?

Eu andei pesquisando bastante para falar sobre este assunto. 

A pessoa que recebe a medula óssea passa a viver sobre a proteção dessa nova medula recebida. 
Eu até o 2° ano do transplante, cada dia era uma novidade. Desde coceiras pelo corpo, a dores inexplicáveis que surgiam e sumiam derrepente.

Um dia conversando com meu médico ele disse. 
Isso é assim mesmo. 
A célula do seu irmão está lutando para manter o câncer afastado. 

Hoje em dia 5 anos sem recaída é considerada cura. 

Então é seguir a risca as informações do Dr.  
E aguardar....

De vez em quando, eu ainda levo um sustinho. 
Um nódulo que aparece do nada, fica um ou dois dias e some.

No começo eu me desesperava e pedia o Pet CT (exame que detecta neoplasia), hoje em dia, eu fico calma e aguardo. 🙄

O tempo faz isso com a gente.

Como tudo na vida, a gente não se acostuma realmente, mas acaba aceitando que é algo passageiro.

Rsrs essa sou eu hoje, claro com filtro para não aparecer as olheiras. Rsrs

No próximo post vou falar sobre o nódulo na cabeça.

Beijos a todos. 
😘🥰😘🥰

sábado, 29 de maio de 2021

7 anos depois do Linfoma Não Hodgkin

 Bom dia amigos.

Faz tempo que não apareço por aqui. Alguns projetos para tocar a vida me entreteram nesses tempos.

Mas vamos lá.

Fiz o transplante Alogênico em 2018, está indo para 3 anos do transplante, em remissão. As vezes ainda aparece um caroço ou outro, mas logo desincha. 

Meu médico disse que é assim, a medula que recebi do meu irmão trabalha dentro de mim para manter o cancêr afastado. As vezes ele vem com força, e ela luta mais e demora mais para o resultado acontecer. Mas enquanto a medula estiver ativa, ela vai trabalhar para manter o Linfoma longe.

O Linfoma algumas vezes se torna crônico, é o meu caso. Eu dependo da medula do meu irmão para não ficar doente.

A alguns dias atras surgiu um caroço logo abaixo do lobulo da orelha, ele inchou bastante, pensei que fosse o dente do ciso e fui na dentista. Ela examinou, fez rx e nada. Então logo fiquei preocupada, e meu medico pediu um ultra som da Cervical que é essa região do pescoço. Fiz Imunofenotipagem, Cariotipo e RX. Depois da diabetes  também comecei a emagrecer do nada. Então acredito que assim que tiver todos exames prontos e ele der uma olhada, vamos saber o que fazer.

Vou passar com ele esta semana que vêm dia 4 lá no hospital São Camilo, meu médico mudou novamente, e agora quem me atende é o meu segundo médico Dr Marcelo com quem fiz o primeiro transplante autologo e ele quem fez o pedido do transplante alogênico também, que foi quando fui transferida do Pacaembu para o IBCC que hoje é São Camilo Oncologia.

Estou preocupada e anciosa para saber o que ele vai pedir. Provavelmente um PET CT, já que houve uma inversão no exame de Imunofenotipagem CD4XCD8.

Ah ! Acabei decidir deixar meu cabelo crescer novamente...

E hoje ele esta vermelho rsrs. Espero que continue assim.

Em breve volto com os resultados.

Beijos a todos .


quinta-feira, 21 de janeiro de 2021

Retirada do Cateter 2020

2020 foi um ano triste para muita gente, choramos a perda de amigos queridos, parentes e conhecidos.
Mas 2020 para mim foi o fim de um ciclo neste ano retiro porth a cat o cateter que esteve dentro do meu peito esses 4 anos, me ajudando a não sofrer tanto com as picadas no hospital.
É muito importante retirar, pois apesar de ter me auxiliado é  um risco de infecção muito grande.
O procedimento foi bem tranquilo, entrei e sai no mesmo dia. 
Não senti dor nenhuma.
Graças a Deus.
Agora é seguir a vida. 
Estou bem e feliz.

sexta-feira, 4 de dezembro de 2020

Diabetes Mellitus e PET CT

 Oi pessoal. Tudo bem com vocês?
Hoje eu estou aqui para contar para vocês um pouco do que é estar com diabetes.

Bem como muita gente já sabe é uma doença silenciosa, eu não senti absolutamente nada diferente, numa consulta normal ao ginecologista ela me pediu um exame de sangue e nele a mediçao da glicose no sangue. 

Imagina minha surpresa ao ver 365 de glicose no resultado? Fiquei preocupada.
Então ela pediu que eu visitasse um endocrinologista, fiz outro exame para constatar o aumento e levei os dois na consulta. 

Resumindo, agora tenho que tomar remedios para diabetes também. Já estava ficando feliz com o termino do ano e a possibilidade de tomar menos remedios devido final do tratamento da herpes zoster, mas que nada... Bom, graças a Deus meus exames de controle do câncer deram todos negativos para o Linfoma, isso é maravilhoso só por si. 

É muito bom ter uma nova chance.
Estou muito feliz.


Eu gostaria de aproveitar esse post para desejar a todos um Feliz Natal e um Ano Novo repleto de amor e realizações, que todos seus desejos se tornem realidade e que neste proximo ano tenhamos todos uma nova chance de ser muito feliz.


Beijos e até breve.



quarta-feira, 18 de novembro de 2020

Eu hoje.

 Eu hoje acordei mais otimista. 
Não sei se são os remédios, minha condição ou sei la.

Estou escrevendo um livro online. ele esta no blog: www.escrevendolendas.blogspot.com quando puder e quiser corre la e dá uma olhadinha. Estou também dividindo meu tempo entre vender para grandes lojas e ganhar uma comissãozinha. Ajuda a ocupar a mente. A lojinha é www.parceiromagalu.com.br/magazinemagalucvcsempre, também vendo pelo Facebook, minha pagina se chama Ofertas Hoje.

Entre essas e outras vou levando minha vida.
Hoje tenho médico, endócrino, é o médico que vai avaliar a Tireoide e a Diabetes. Vamos ver o que da.

BOM DIA!
Bjos e ate mais. Volto aqui amanha para contar como foi e o que será..rs


domingo, 15 de novembro de 2020

Diabete e nódulo na Tireóide

Oi gente bunita.
Eu estive um pouco ausente, acho que tentando pegar as rédeas da minha vida novamente.
Mas resolvi vir aqui contar pra vcs como andam as coisas.
Nos últimos 2 Pet CT que fiz o Linfoma se mantém ausente 🙏🙏🙏, porém fiz alguns exames de rotina em ginecologia e a médica pediu um ultrassom da tireoide.
Resumindo, tenho um nódulo na tireoide e vários cistos ao redor. Provavelmente terei que fazer uma biopsia, pois acusou Birads3,
Vou ser honesta com vcs.
Depois de tantas surpresas desagradáveis na minha caminhada, sinceramente não consigo mais ficar triste ou chorar.
Além disso pra melhorar a situação, estou com diabetes 265 a última medição... 
Honestamente, acho que quando passar essa fase vou ganhar na mega sena sozinha.
Estou esperando uma resposta do meu médico quanto a diabete, e a consulta com endócrino para saber o que vai ser. 
Se entro na faça, se tomo remedios, faço rádio, quimio... sei lá, acredito que a biopsia vai ser necessária, mesmo porque nenhum médico vai dar qualquer diagnóstico sem essa biopsia.
De qualquer forma volto aqui pra contar pra vcs.
Tô meio triste sim.
Mas eu tô firme como sempre. 
Eu vou contar uma coisa pra vcs que eu fiz, mas só depois que tiver o diagnóstico real.
Por hora é isso.
Não sou nem um pouco covarde, mas estou cansada, confesso.
Meus sonhos de futuro profissional e beleza, pararam lá em 2015 e ficaram lá. Eu não tenho forças, me canso muito rápido. 
Tenho vontade de fazer tanta coisa.
Graças a Deus, estava trabalhando quando tudo isso começou. Pelo menos tenho a grana do INSS pra ajudar meu filho e minha casa. 
Muito grata por isso.

Voltarei em breve.
Bjus e até.

domingo, 7 de junho de 2020

Rumo a 2 anos do transplante Alogenico

Graças a Deus estamos bem.

Tenho feito os Pet CTs a cada 6 meses no último teve um aumento dos linfonodos, mas sem atividade de neoplasia. Então está tudo bem. Creio que dia 10 de junho meu médico pedirá um novo Pet, as dores da herpes zoster diminuiram mas não cessaram.
Foi uma das piores dores que já senti. Mas passou o pior. Hoje tenho liberado 80 gotas de dipirona caso sinta dores. A coceira na testa e no olho ainda é forte, e tenho tersol constantemente.
Herpes zoster foi devido a ativação do virus quando tomei a vacina de varicela na data errada, fazia questão de ir no hospital das clínicas tomar, e mesmo assim ocorreu tudo isso. Pois é,  considero o hospital das clínicas o melhor porém quando tem que acontecer... acontece.

Resolvi escrever este post pois com esse corona vírus algumas pessoas me perguntam, como me viro? Estou isolada? Como tenho feito com meus comprimissos?

Bem, eu já tomei a maioria das vacinas, mas evito sair sim, e quando tenho que ir, tomo as precauções que todos já sabem.

Os pacientes oncológicos tem que dobrar o cuidado. Pois muitos estão debilitados e com a imunidade la em baixo. Eu estou bem hoje, sem anemia e com boa imunidade.

Mas devido 2 enfisema pulmonar que tive tenho que tomar cuidado também em dobro.

Vamos orar para tudo passar logo é encontrarem a vacina.

🌹🌹🌹

Deus abençoe a todos nós.
Um grande beijo.

SAN❤

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