sábado, 29 de setembro de 2018

PLAQUETAS E ANEMIA

Bom dia.
Tá virando rotina voltar ao hospital antes do dia de quimio?
Mês passado voltei porque tive pneumonia.  E este mês porque minhas plaquetas e anemia estão com valores nada saudáveis.

Chegando ao hospital me sentia péssima , depois descobri que sangue e plaquetas são vida.
Me arrastei até o box 15, nunca havia ficado num box tão ruim.  Maca quebrada, longe do banheiro, foram 8h bem chatas. Minha mãe se sentiu mal, minhas veias sumiram, o enfermeiro não sabia colocar a agulha do portcath, foi dolorido...
Entrei no hospital as 9.30h da manhã, fui para o box para ser atendida as 18h da noite, estava sem comer desde de manhã, me sentia fraca e mal. Mas levaram comida depois.
Recebi plaquetas que mesmo com remédio para rejeição foram rejeitadas pelo meu corpo, fiquei cheia de placas vermelhas no rosto e corpo, alergia a plaquetas, tomei remédios e logo em seguida tomei o sangue.
Dai em diante tudo melhorou.
Me senti mais forte e recebi alta,  as 2.30h da madrugada. Peguei um Uber e fui pra casa.
Chegando em casa, fui direto pra cama e sumi.


Logo trago novidades.
Obrigada.

#doemedulaossea

terça-feira, 25 de setembro de 2018

TRANSPLANTE ALOGÊNICO INICIO DOS EXAMES

Bom dia,

Hoje vou falar um pouco sobre o transplante alogênico, aquele que você recebe a medula óssea de outra pessoa.
Quem me acompanha sabe que já passei por um transplante autólogo (aquele onde retiramos nossa própria medula, tratamos e recolocamos), este transplante existem riscos, mas o alogênico é mais delicado, por se tratar da medula óssea de outra pessoa, doença do enxerto...

Estou me preparando para a 3ª e se Deus permitir, ultima quimio pré transplante, os tumores reduziram bastante, e após essa quimio que será em 4/10/2018, vou fazer o Pet CT para saber se a doença entrou em remissão, pois essa é a intensão, ja sabemos que a remissão para mim através das quimioterapias não dura muito, desta forma se faz necessário o transplante.

Caso a doença esteja em remissão, vamos partir para o transplante, que depende de exames laboratoriais de sangue, prova de função pulmonar e Ecocardiograma, todos estes exames já estou providenciando.

Meu irmão mais novo será meu doador, com 50% de compatibilidade. Ele também fará exames, sangue, rx do pulmão e um exame de sangue também, que servirá para saber se existe anticorpos nele que possam combater meu organismo, se não me engano se chama "ANTI HLA".

Hoje estou bem, apesar de muito fraca, as aftas sumiram, ainda com anemia forte, e anticorpos baixo, plaquetas também. Isso dificulta um pouco me locomover durante muito tempo em pé. Mas estou sem dor, isso já e uma grande vitória.

Dia 4 então estarei voltando ao Hospital para mais uma sessão de quimioterapia.
Sobre as seções de quimio, são difíceis, minhas veias simplesmente sumiram, e por mais que eu faça compressas, tome água, elas estão escondidinhas e frágeis. Acho que manter o acesso venoso tem sido a pior parte de estar no hospital.


Eu, meu filho e irmãos no dia do teste de HLA para verificar compatibilidade.



quinta-feira, 13 de setembro de 2018

MEDO DE MORRER

Olá!
Vou falar hoje sobre o medo.
Medo do câncer.
Medo de morrer.

🍂🍂🍂

Quando descobri nódulos no baço já criei toda uma fantasia na cabeça. Logo veio a lembrança de todo sofrimento que minha tia passou e eu acompanhei...

Até o dia do enterro...

Normal tudo isso.
Mas é necessário procurar ajuda. Mesmo sendo forte, entendendo tudo, a psicóloga vai te ouvir, é alguém sem vínculo e ali você realmente vai colocar pra fora seus medos e tristezas.
Ela te da atenção sem se envolver e isso ajuda muito a liberar as emoções.

Depois de umas sessões conseguia pensar melhor, fui menos egoísta e mais assertiva.
Passei a ter empatia e isso me ajudou a superar alguns conflitos da ignorância e até mesmo mostrar as pessoas como agir. . .

Em primeiro lugar, ninguém tem culpa de você estar doente, e talvez não pareça, mas a sua volta pessoas sofrem em silêncio para não lhe prejudicar, por medo de magoar ou insegurança, porque a rotina muda, o dinheiro falta, também sentem dor, agunia...

Mas tudo é uma fase e aos poucos as coisas se encaixam. O medo da lugar a luta e morrer já não é um terrorismo. Não que vc se acostume com a ideia...  Mas existem outras preocupações que invadem o pensamento.

É sim uma luta diária as vezes parece que não acaba mais.  Mas acredite, acaba. Lutar a cada batalha vai te deixar, tão forte, que ao conquistar a remissão você será uma nova pessoa.  Repleta de confiança, mais firme em suas decisões e livre da doença.

⭐⭐⭐⭐⭐⭐⭐

Portanto não pense em morte. Isso vai passar. Existem muitos exemplos de pessoas que viveram sentindo pena de si mesmas e no final perderam que mais amava.  Não se deixe enganar, não é só morrer que acabará com vc, perceber que perdeu a oportunidade de fazer alguém feliz e ser feliz será muito doloroso.

Acorde para a vida agora!
Seja firme, lute até vencer!
E vc vencera,  acredite!

Comece agora mesmo.
Ajude a compartilhar a ideia.

#doemedulaossea
#doesangue

🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻

Dia 1 fase 2 Quimio GDP

Hoje começa pessoal.
Peço orações.
Porque Deus determina o caminho, mas as orações ajudam os passos.

💛💛💛💛💛💛💛💛


quarta-feira, 12 de setembro de 2018

Dia de ficar careca



Não é fácil,  mas é necessário. 
Principalmente quando colocamos um acesso central,  PIC,  Porth a cat, e outros. 
O perigo de infecção devido os fiozinhos de cabelo fica maior então precisamos eliminar qualquer chance de foco infeccioso. 

Cabelo cresce, essa fase é chata, mas aproveite para se conhecer,  mudar, e focar na cura. 

Força e fé! 

💜❤💜❤💙💜❤💙❤

#doemedulaossea

PNEUMONIA CONTROLADA, BORA FAZER A QUIMIO.

Olá pessoal!
Boas notícias! A pneumonia foi controlada,  e hj começa a quimio!
Rumo ao transplante alogenico!

Força e fé.
#Doemedulaossea

Obrigada! 💜


terça-feira, 11 de setembro de 2018

Eles fazem a diferenca. "FAMÍLIA"



 










Cabelo caí, depois cresce... Rs

Não dá pra negar.
É chato paca ver seu cabelo despencando.
Na primeira queda é mais traumático. Se vc não raspar antes,  um dia vai acordar e ver seu travesseiro cheio de cabelo.
Passar a mão e ficar com a roupa e mão repleta de fios. No meu caso eles caem em chumaço mesmo. Como na foto, fica cheio de falhas.
Mas, eu sei que é uma fase, "fase chata",  mas uma fase...
Dessa vez eu vacilei... Vim p o hospital por causa da pneumonia e acabei ficando por aqui... Ai não deu p passar a máquina (aqui não tem...😒).
Coloco meus bonés,  chapéus, gorros,  lenços, só não curto muito peruca. Acho engraçado como fica artificial.
Quero mais é fazer logo essa quimio é correr daqui. 😝😝
Amanhã começa!
Força pra mim. 😉👍💪 Força pra nós!!

#doemedulaossea



Doe Medula Óssea

Hemocentros:

Hospital das Clínicas.

De segunda a sexta-feira, das 7 às 18h
Sábados, feriados e emendas, das 8h às 17h
Domingos, 1º e 3º de cada mês, das 8h às 13h
Av. Enéas Carvalho Aguiar, 155 1º andar - Cerqueira César - São Paulo

Posto Dante Pazzanese

De segunda a sexta-feira, das 8h às 16h30
Sábados, 2º e 4º de cada mês, das 8h às 16h
Fechado aos domingos e feriados
Av. Doutor Dante Pazzanese, 500 - Ibirapuera - São Paulo


segunda-feira, 10 de setembro de 2018

QUAL A FRASE QUE VOCE MAIS OUVIU ATÉ HOJE DEPOIS DE DESCOBRIR O CÂNCER?

Bem...
Eu nestes 4 anos ouvi de tudo.
Não costumo levar em conta quando é algo invasivo mas ouvimos algumas coisas assim:

Nossa você nem emagreceu!
Puxa,  você está igual antes.
Mas você tem mesmo câncer?
É triste saber que vai morrer logo né?
Não se preocupe seu filho já está criado.
Eu acho que essa doença e um castigo.
Ah mas você não se cuida...
Se você tomasse limão todo dia não teria câncer.
Come graviola cura.
Seu filho também pode ter essa doença né (essa foi a pior)...
Você tem que ser forte.
Seu filho tem que ser forte.
Todos nós vamos morrer.
Você tem que se apegar a Deus.
Não posso ir te ver porque estou grávida.
Minha mãe disse que a fé cura.
...

Sei que parece maldade, mas prefiro acreditar que é só ignorância.

Então por favor não me levem a mal.
Ninguém deseja ter essa doença, nem faz por onde propositadamente. A maioria de nós encontra forças nas pequenas coisas,  como um abraço do filho, um carinho do marido, um Olá de um amigo,  mesmo no whatsapp... Rsrs

Obrigada por ler.
Deus abençoe e doem medula.



PNEUMONIA E CÂNCER

Dia 22 fui pra casa, passado 13 dias tive uma febre muito alta,  39,5 e tive que ir para o hospital pois sou Imunosuprimida. Significa que minhas taxas caem devido a quimio, que tomar sangue ou plaquetas dependendo do exame.
Cheguei direto na UTI com a pressão muito baixa 5x10, febre, dor, muita tosse c catarro. Tomei uma droga chamada NORA é uma adrenalina muito forte, faz a pressão subir. Melhorei em 3 dias e fui para o quarto.
Estou aqui desde o dia 03/09, hj são 7 dias, só agora me sinto melhor realmente.
Hoje tinha a ilusão de ir para casa.... Rs
Mas meu médico acha melhor completar 10 dias de antibiótico e fazer a quimio em seguida...
Como a quimio são 4 dias de remédio e mais 2 de resgate, para ver taxas do sangue...  Então serão mais 9 dias aqui.
16 dias no total, aproximadamente, se não acontecer Intercorrencias.



URGÊNCIA E NOVA QUIMIO

Dia 16/08/2018
Fui internada com dor, febre e mal estar...
Avaliando meu quadro a equipe médica do hospital da Luz decidiu que eu teria q fazer 1 dose forte da Gdp (quimio).
Então foi uma semana difícil.
Toda roxa, furada e dolorida.
Mas hj estou em casa 27/08/2018.
Fez 4 anos dessa doença chata.
Eu sinto que cada quimio fica mais difícil...
Enjoo e mal estar?  Rsrs...  Hj isso é o que menos me preocupa.
Essa quimio desencadeou uns sintomas bem chatos, como a mucosite que acabou com a minha boca e faringe. Tudo doi, um terror..  Mas eu to viva aqui porque sou uma draga né. Como de tudo, com dor e tudo.
Choro muito quando tenho vontade tb.
Essa bobagem de ficar se segurando já levou uma boa parte da minha saúde.
Hj eu falo, choro, dou risada de algumas trágicas situações aqui.
Eu to lutando, isso que importa.
Mas ultimamente Confesso, faço, porque quero dar um bom exemplo para meu filho. Acho que no fundo todo mundo q vive isso precisa de um motivo forte. Deus é um motivo muito forte. Mas entregar-se tb não deixa de ser, sinal de confiança e amor.
É difícil ver as pessoas sofrerem junto. Principalmente quem amamos.


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